Seleine, maman de Kilian, TED léger
Bonjour à toutes et à tous,
Voila un petit témoignage sur mon petit bout porteur semblerait-il de TED (nous attendons le verdict final du CRA de notre région)
K. est né le 09 février 2008, à 36 sa +4, suite à une grossesse difficile et dut a un RCIU (amniocentèse pratiqué à 33 sa, contractions tout le long de la grossesse et suivis donc ++ au niveau des monitorings , échographie pour voir l'évolution de mon petit bout et éviter ou prévenir une souffrance fœtale).
Il est né avec un poids de 2 kg 140 et 44 cm, de suite il a été placé en Neonat (réchauffement, prises de poids , système de sussions non présente et grosse fatigue).
Tout se passait bien trop bien, mon petit loulou, ne pleurait jamais, très fatigué, dormait beaucoup et beaucoup de difficulté pour la prise de ses biberons (quelques gavages), le temps qu'il prenne du poids et puisse se reposer. Personne ne s'est inquiété et a juste titre, normal pour un bébé de ce terme d’être un peu "amorphe", avec le temps j'ai compris que le problème de K. était plus profond que cela.
Deux semaines après, nous sommes rentrés à la maison, prise de biberon toutes les 3h, il ne dormait pas beaucoup suite a cette habitude (ou pas) ... il n'a fait ses nuits que vers 2 ans (et même encore énormément de difficultés pour dormir, l'endormissement n'ait pas un probleme , mais il a l'air d'avoir fini sa nuit a 3h du matin en règle général).
Il a eu un développement a peut près normale, moteur excellent, par contre n'a jamais jouer avec peluches , jouets etc ... mais nous avons perçut a ses 10 mois un problème de prise de poids plus important, une grosse cassure de sa courbe qui n'ait toujours pas résolu. Suite à ça (pourtant enfant jamais malade), il a eu du retard cumulés , il ne parlait pas, s'agitait pas, ne jouait pas , bref un bébé amorphe pour ainsi dire, par contre la marche seul c'est faites a 13 mois, un age idéal.
A la naissance sa sœur, j'ai senti comme une différence, tout était tellement plus simple avec Alexane, les nuits, les prises alimentaires, les sourires, les jeux ... je me suis inquiété. J'ai commencé a en parler autour de moi, ne comprenant pas ... et puis il a commencé a 16 mois à ce taper la tête contre les murs, les meubles, mais vraiment très fort, très fréquemment, des colères énormes, vraiment elles font peur. Et puis jamais tombé malade, même pas un rhume, ne se fait jamais mal ... rien ...
Après une discussion sur un forum de grossesse, j'ai parlé de mon fils en disant tout simplement qu'il parlait pas encore, et n’émettait pas de bruit a l'age de 17 mois, tout de suite , une maman m'a parlé : attention seleine ... tu devrais téléchargé ce petit test (MCHAT), est ce qu'il pointe, est ce qu'il joue , est ce qu'il ?? et ainsi de suite, j'ai fais le test et la , je suis perdue , mon fils ne sait rien faire de tout ça, est ce normal, anormal et la je panique, j'en parle plus. Des mamans de ce dit forum me demandent ou j'habite, je leur dis , elle me donne l'adresse d'une très bonne pedopsy spécialisée dans le TED : Seleine ton fils présente des TEDS, il faut que tu consultes.
J'en parle au papa, qui pour lui son fils est un "génie" le "meilleur" , le plus beau , le plus génial des petits garçons, mais il me laisse faire "si cela peut te faire du bien et te rassurer" ... je prend rendez vous avec cette spécialiste, j'ai rendez vous moins de 3 semaines plus tard (une chance dut a l'age de mon bonhomme), ce pedopsy m’écoute, regarde K. ... elle ne sait pas quoi dire a part que mon fils ne présente aucunes barriere, trop sociable et puis je parle et je pleure dans son bureau , je sors , j'ai pas le mode d'emploi de mon fils, je le comprend pas, ma fille si c'est tellement plus intuitif mais lui ... rien , je n'ai pas de lien avec lui.
Elle me fait faire quelques analyses, le poids de K. est un probleme, pourquoi cette cassure, puis me dit de faire un audiomètre, un rdv ophtalmo, et un EEG et bilans sanguin pour voir pourquoi le poids de mon fils casse ... je fais tout cela et je l'a revois, la elle me dit, il a un problème c'est certain, mais il est trop jeune, c'est trop léger je peux rien dire, il présente des TED oui mais on ne peux pas du tout exclure une retard globale de développement ... faut attendre , on doit attendre, il est trop jeune pour le bilan orthophoniste, pffu même pas 2 ans c'est hyper jeune ... suite a ce rendez vous je suis dépitée et la elle téléphone au CHU de Créteil ... pour faire des bilans plus poussés : le poids de K. est un énorme problème sa santé vitale peut en pâtir, il faut faire des tests génétique.
Par la suite, je vois la pédiatre du CHU, qui pour elle est formel , K. présente un retard important très important, le papa me court-circuite, la pédiatre en colère lui téléphone par la suite pour lui remonté les bretelles : votre fils a un gros retards de développement c'est pas un hasards ça reviendra pas , il l'aura toujours ce retards ... il ne rattrapera pas tout le retard cumulé, sauf avec un bon diagnostique et une bonne prise en charge, il faut du temps ... j’envoie le dossier au CAMSP de Créteil en urgence ... pas de temps a perdre.
Je vais au rdv CAMSP très rapide a avoir en urgence , en attendant les bilans sanguins reviennent , rien nada, on attend les bilans génétique, tyroide etc ... le psy du CAMSP me parle alors de trouble du shemas corporel, il ne ressent pas non plus la douleur, la le papa ne comprend pas essaye de me court-circuité, le psy me regarde et me dit, vous avez bien fait madame, on va s'occuper de votre petit bout, vous inquiétez pas, on est la maintenant.
Par la suite nous déménageons dans une autre région, le dossier suit du CAMSP de Créteil au CAMSP d’Orléans. 6 mois pour avoir un rdv, la pédiatre référente, ne croit pas au problème de K., mais ne le rejette pas, si c'est un problème neurologique il est dans le bon service sinon non ... il reste au CAMSP, on met en place des bilans qui ne viendront que plus tard, le premier rdv rapide et celui du pedopsy, elle est formel K. a un TED ... suite au diagnostique de TED, de handicap, le papa prend la poudre d'escampette 3 jours après.
La c'est la descente aux enfers, la pédiatre au mois de décembre croit que je maltraite mon fils en ne lui donnant pas a manger, il est pale , ne grossit pas pire il perd du poids. je cris, je hurle, non je ne maltraite pas mon fils , je fais tout pour lui. Madame vous voulez un enfant Autiste vous vous rendez vous compte , non c'est faux, je le prend comme il est faites les bilans ... et je suis sorti en pleure en claquant la porte ... mon fils est sur le champs hospitalisé, la ils voient bien que le papa ne prend part a rien , il s'en fout , je reste je pleure, j'alterne avec le papa puisqu'il devait avoir une aide pour garder sa soeur et on a alterné, il perd du poids, ils font des bilans génétiques autres et prise de sang rien nada ... on ne comprend pas pourquoi il casse sa courbe, au bout d'une semaine il sort, moi je suis anéanti, on m'a brisé , brisé parce que ma vie était un fiasco et la seule fierté que j'avais été de bien m'occuper de mes enfants et on me l'a arraché ... je détruisais mon fils , j’étais folle.
Bizarrement très rapidement après, j'ai eu les rdvs tant attendu : orthophonie, psychomotricité, IRM ... tout le reste des bilans non fait et demandé depuis des mois. La on commence une prise en charge enfin, la pedopsy s'excuse de la part de la pédiatre référente, comprends que je suis totalement brisé ... elle m'aide beaucoup, pour elle K. est TED faut pas chercher, elle le sait , elle le voit, elle fait une demande de bilan au CRA contre l'avis de la pédiatre qui n'attend qu'un refus du CRA ... puis je revois la pédiatre qui s'excuse, elle pensait que j'etais jalouse, méchante a cause de ma séparation avec le papa, mais elle voit que je suis seule et démunie face a cette situation. Elle me trouve une place en creche pour sociabilisé K. 30h / semaine, plus la prise en charge.
Au mois de mai je revois la pedopsy parti en congés maternité, elle est fière des progrès de loulou et de notre parcours, on a reussis :) on continue ... le rdv CRA est fixé au 13 juillet : TED léger (en attente des bilans), la pédiatre référente au mois de mars a écris pour le dossier MDPH : retard globale de développement avec troubles du comportement, la MDPH me téléphone, c'est un TED faut pas chercher plus loin. Bref on l'a notre diagnostique, mais les démarches ne sont pas finit :)
Au jour d'aujourd'hui , K. dit des mots, ne joue toujours pas, est un fan inconditionnel d'Harry Potter son grand centre d’intérêt, il connait toutes les marques de voitures, fasciné par les logos mais ca depuis toujours, il connait toutes les marques de magasins, son premier mot a été Pampers , écholalie différées mais elles sont bien posées , troubles du sommeil et alimentaire, mais qu'on arrive plus ou moins bien a gérer, sa sœur l'aide énormément , beaucoup :) c'est son moteur :) elle ira en crèche , pendant que K. ira a l’école a mi temps en septembre, même si il est pas continent, qu'il ne sait pas faire grand chose de la vie courante, c'est un enfant volontaire, très gentil, doux qui attire tout le monde par son regard et sa gentillesse ... il attire même les animaux du zoo comme ca au feeling.
voila notre parcours , pas toujours rose, pas toujours facile, mais c'est comme ca et je crois en l'avenir :)