Mon fils à la naissance est arrivé une semaine avant terme, il n'avait pas de réflexe de sucion ( il fallait que je fasse le mouvement manuellement avec la tétine pour l'alimenter) et il avait une malformation aux pieds ( qui a demandé une longue rééducation) . Malgré ses petits soucis, mon enfant à eu une évolution tout à fait normale dans ses premièress années de vie. Bébé, il était très calme et ne pleurait quasimment pas. Le langage était là, tenu assit a 9 mois, marche acquise a 18 mois, il apprenait très vite ( chose de la vie courante manger, boire...). il aimait les Legos mais il ne construisait pas.

Cependant une fois la marche acquise mon petit bonhomme était très agité il courrait partout, tournait autour de la table de salon à toute vitesse . Ne dormais quasimment pas que se soit de nuit ou de jour. A la crèche il ne respectait pas les règles de groupe, ne tenait pas en place et il lui fallait une personne juste pour lui. Je me souviens encore d'un spectacle dans l’enceinte de la crèche, tout les enfants étaient bien assis à leur place sauf mon bambin qui tournait en rond autour du groupe. Comme il a était immobilisé assez longtemps vis a vis des ses pieds, les nounous comme moi pensions que c’était juste un besoin de se défouler et que ça ne durerait pas.

En Aout 2004 pour des raisons personnelles, nous quittons le département. E..... est alors agé de 2ans et demi, propre de nuit mais pas de jour .Mon fils a du mal de s'habituer à notre nouvel appartement.

Courant septembre E..... intègre sa nouvelle crèche et les remarques ne tardent pas à tomber. Comme dans son ancienne crèche on me dit que mon fils est très agité , qu"il ne tient pas en place, qu'il s’intéresse très peu aux activités proposées, qu'il n'accepte aucune autorité , qu"il lui faut toujours une personne juste pour lui mais me disent aussi qu"il est en avance sur son autonomie ( habillage, connaissance des chiffres, couleurs) et me disent qu il est très intelligent. Durant cette année je constate aussi que mon fils parle vraiment "bébé" comparé aux autres enfants après je sais aussi que chaque enfant évolue à son rythme et que c est tout de même à prendre en compte.

A la maison E..... ne répond pas à son prénom quand je l'appelle, il jete ses jouets, détruit tout. Il aime être dans sa chambre et parfois parle seul mais dans le contexte du jeu. Quand je rentre en conflit avec lui, il peut se mettre a hurler pendant plus d'une heure sans s'arrêter, si j interviens c'est pire et il se met en danger. Je commence à comprendre que mon fils à un problème.

Dans la rue, j'ai intérêt à bien lui tenir la main sinon il se sauve en courant et trace droit ( sans avoir aucune notion de danger).

Je décide donc de l’emmener en premier lieu chez un ORL ou on lui dépiste une grosse surdité. Mon fils ne devrait pas savoir parler. L'ORL m'a alors expliqué que mon enfant à du apprendre à parler sur mes lèvres. Je suis très fière de mon fils. . L’opération a eu lieu rapidement, depuis E..... a une audition parfaite.

A la suite de cela les médecins me disent de ne pas m’inquièter, qu'un enfant qui ne parle presque pas, peut se montrer agité et me disent que ses crises sont dû au fait qu'il ne s'entendait pas que ça partirait.

Pourtant les crises restent , E..... n’évolue pas plus que ça au niveau du langage et à la crèche on me dit que c est bien la première fois qu"ils voient un enfant dans de telle opposition. Mon fils grandit et l'apprentissage de la propreté n est toujours pas acquise de jour. J'essaye de trouver des idées, de lui faire viser un canard en plastique dans le pot avec son zizi, rehausseur... Et j'en passe en vain.

A la crèche on me dit qu'un enfant veut être propre pour faire plaisir à sa maman et que si il n' est pas propre c'est que je dois avoir un problème relationnel avec mon fils. Alors la nounou se propose de m'aider dans l’acquisition de la propreté durant son temps a la crèche mais rien y fait E..... se mords les bras.

Les nounous ainsi que la directrice de la crèche me disent que se n"est pas une bonne idée d'envisager la scolarisation de mon fils pour la rentré de 2005.

- Parce qu'elles pensaient qu'il ne serait pas propre,
- Parce qu'elles m'avaient bien mise en garde que l’école ça n'irait pas pour lui...

La crèche refuse de le garder une année de plus donc je décide d’inscrire mon fils à l’école et je continu à me questionner sur les comportements de mon fils mais d’après les médecins mon enfant est tout à fait dans les normes et ne voient pas de problème en lui.

Je me demande si il ne serait pas hyperactif mais on me dit que non.

Durant l’été 2005 E..... devient propre après avoir vu le fils d une copine faire pipi debout aux WC( le petit avait oublié de fermer la porte)

2005: E..... rentre à l’école 1ere année

Comme on me l'avait dit au préalable à l'école, ça se déroule mal. Quand je me récupère c'est toujours le seul à être allongé par terre sans les chaussures mises.

Sa maîtresse me dit qu'il ne s’intéresse pas longtemps à la même activité, il ne termine jamais le travail demandé. Elle pense qu'E..... a beaucoup de capacités et qu'il a déjà beaucoup d'acquismais elle pense qu'il s'ennuit.Comme à la crèche elle me dit que mon fils est très fort en opposition.

Ca devient de plus en plus dur d’emmener E..... à l’école .

A la maison il se passionne pour les jeux de mémoire. Il ne se trompe jamais 2 fois. Il adore aussi les poissons.

Les crises sont toujours présente , E..... pour sa rentrée à intégré un lit de grand, l'heure du coucher est très long, il se relève plusieurs fois, cris ... mais je ne cède pas . Je m 'assis derrière sa porte de chambre pour le guetter .Ensuite il se lève dans la nuit, je dois attendre 3/4h00 du matin pour allé me coucher. Sinon je retrouve mon fils entrain de dormir sous des chaises par terre, ou alors au pied de mon lit. Le recoucher n est pas évident mais je tiens.Pour la sieste même chose.

Mon fils se jete sur les sols (dans certains endroits par exemple: chez le médecin il se balance d'avant en arrière sur sa chaise le pousse dans le bouche en faisant hummmmmmmmm!!! )
Dans les magasins, même chose, il saute partout et bascule ses bras d'avant en arriere.

Au niveau du langage, s'est toujours pas ça... Je cherche une orthophoniste mais personne acceptera de le voir avant ses 4ans.

Au périscolaire mon fils crache sur les gens, parfois monte debout sur les tables le personnel de la cantine, me demande si mon petit bout ne serait pas hyperactif.

Je continu de parler à mon médecin de ce que je trouve étrange chez mon enfant ( crises, ses comportements inaproriés que l'on me rapporte, ceux que j'ai pu moi même observer) le medecin me dit que je suis trop "maman poule" que tout va bien.

2006/2007: Moyenne et Grande section

E..... change de professeur. Le début est difficile mais mon fils ne refuse plus d'aller à l'école.

Son professeur me dit que mon fils est fort opposionel et perturbateur pour ses camarades. A cette issue il me propose un suivi RASSED pour redonné le gout d'apprendre a mon petit loup. Des travailles en petit groupe, l'aider à se contenir)

Un trouble visuel fût dépisté durant sa 2ieme année de maternelle et là encore on me disait que les comportements de mon enfant devait être liés à ce problème.

E..... savait de mieux en mieux se contenir, j'arrivais à l'aider a gerer ses crises par le " parler", mais j'ai aussi remarqué que les autres enfants connaissaient leur date de naissance et le mien non...

Le matin il devait coller son étiquette prénom dans la case garçon ou fille, mon fils avait beaucoup de mal a savoir si il est un garçon ou une fille, Les autres enfant écrivait leur prénom et E.... ne le faisait pas. On a beaucoup travailler à la maison pour lui apprendre à écrire son prénom. Ses dessins n évolué pas non plus.

Je me souviens du jour ou il a écrit son prénom pour la 1ère fois à l’école, son prof était étonné mais ravi ensuite il lui ont donné un cahier d’écriture en le valorisant pour qu"il s’améliore.

Les crises ont presque disparu durant 2 ans. En fin de grande section le bilan était positif
Mon fils savait se contenir.
son professeur me disait toujours ne pas s' inquiéter sur ses apprentissages vu l'incroyable capacité de mémoire de mon fils.
Mon doudou savait écrire, connaissait l'alphabet, savait compter...

mais un écart de 6 mois au niveau de sa maturité avait été observé, l'enseignant pensait qu'il lui manquait juste le déclic.

J'ai même fini par croire que je m'était trompée, que mon fils n'avait rien et que les médecins avaient raison, que je m’inquiète pour rien. D’ailleurs quand mon compagnon à intégré notre domicile il s'est aperçu en moins de 3 semaines de la différence de mon fils. Et il m'a demandé si mon enfant ne serait pas autiste. Je l'ai très mal pris c'est une possibilité que je ne pouvais pas envisager. J'en avais pas la bonne vision non plus. Il a tenté de m'expliquer qu 'il y a plusieurs formes et degrés d'autisme. Comme la plupart des gens, j'ai répondu "oui mais il est intelligent". Vraiment pas la bonne image dans ma tête... Puis je lui ai expliqué à mon tour que j'ai toujours trouvé mon fils étrange ainsi que les ses enseignants ...mais que les docteurs disent que mon fils n'a rien et que tout est normal chez lui.

2008: Rentrée en CP

La nouvelle maîtresse d'E..... ne tarda pas à me dire que mon fils avait un gros problème
Les crises sont revenues en début d'année scolaire, Mon fils ne voulait plus de nouveau aller à l’école.

E..... refusait de montrer ses acquis, sa maîtresse pensait qu"il ne connaissait pas l alphabet, compter ... alors que si.

Mon fils passait beaucoup de temps en classe, allongé par terre, poussait des cris sans raisons apparentes , sa maîtresse appréhendait de devoir l emmener en sport par peur qu'il ne se sauve dans la rue, mon fils rentrait à nouveau en opposition.

Sa maîtresse m'a confié que mon fils se planque sous les portes-manteaux , sous les bureaux, il ne tenait toujours pas en place,il refusait de marcher pour rejoindre la classe, le midi des crises son apparues, à la cantine. E..... refusait de s'alimenter.

Une fois ils ont même cru qu"il s’était sauvé de l’école, ils l on retrouvé dans une pièce sous un tableau...

Le suivi RASSED à été mit en place comme pour ses périodes de maternelle avec une personne pour les apprentissages scolaire et une autre pour le comportement.

J'ai été convoqué par la directrice de l’École pour me dire que mon fils n'était pas normal , qu'elle n'avait jamais vu un enfant comme ça et me conseillait une méthode "miroir" pour le cadrer dans son comportement ( reproduire tout ce qu'il faisait)

Nous avons était orienté vers un CMP en 1er lieu la psychologue pensait à une dépression. Elle proposa de créer une sorte de planning sur mes journées passées avec E..... des soleils pour les choses positives et des nuages pour celles négatives en essayant d'expliquer le pourquoi. La méthode me semblait bonne.

Cette psychologue en est venue à me demander si mon enfant avait été diagnostiqué pour de l'autisme. Je lui ai répondu que non. 2ieme personne qui m'en parle... Je lui demande où se font ce genre de tests??? Elle ne le savait pas.

J'en ai parlé de nouveau à mon médecin pour cette histoire de test mais lui n 'en voyait pas l utilité.

L'année de CP fût tout de même réussie, sa maîtresse n'hésitait pas à me dire où se trouvait les lacunes de mon fils pour que je puisse travailler dessus avec lui à la maison. Les crises finirent par partir .E..... savait même rester assit sur sa chaise.

2009 nous avons déménagé durant l’été à la campagne les vacances se sont plutôt pas mal déroulé mon fils à même accepter d'apprendre à faire du vélo.

Par contre la rentrée fût une vraie catastrophe: nouvelle école, nouveau professeur.
Ca ne faisait à peine qu'une semaine que mon fils avait reprit l’école que sa maîtresse de CE1 me faisait part de son redoublement. Et me disait que mon fils à un grave problème.Pour elle mon fils était un enfant qui était incapable d'apprendre. L'aide RASSED à été supprimé pensant que ça ne lui servait à rien.

Mon fils fut basculé en demi journée CP demi journée CE1

Mon fils a beaucoup changer cette année là il s' est mit à faire des crises tout les jours 7/7 24/24
En classe il poussait des cris, s'allongait au sol, refusait de changer de pièce , sa maîtresse devait le traîner par les pieds ou autre, il lancait ses lunettes contre les murs ou faisait la même chose avec ses pieds. Sa maîtresse me disait avoir peur de lui , elle pensait que mon fils "est un danger pour lui même et pour les autres". J'ai été convoqué plusieurs fois à l’école pour parler de ses problèmes et à chaque fois on me disait que la place de mon fils n était pas ici.

A la maison il se lancait mais pas comme d 'habitude, ça prenait de l'ampleur. Il sautait avant de se lancer au sol et retombait sur ses coudes ou autres. Durant ses crises, impossible de le contrôler. C'était comme si il est déconnecté d'avec la réalité et qu'il n'avait plus conscience du bien et du mal. Mon fils s' est mit à arracher des dents d'adultes, à se mettre de plus en plus en danger ( saut dans l'escalier) . Une fois j’étais derrière la porte de sa chambre il se parlait avec 2 voies bien distinctes: l'une d un enfant gentil qui lui disait que c est pas bien et qui faut se calmer et une autre qui lui disait de tout casser... J'avais l impression d'avoir un autre enfant sous mes yeux, Je ne comprenais vraiment pas ce qui pouvais arriver à mon fils et pourquoi je n’étais pas en mesure de pouvoir l'aider.

J'ai demandé un RDV en urgence au CMP pour expliquer tout ça et la psychologue n'a rien trouvé de bizarre là dedans, ça n'inquiétait que moi...

Je sais que durant son suivi en CMP la psychologue montrait à mon fils des images d 'enfants vivants dans des pays sous developpés pour lui faire comprendre qu'il avait de la chance de pouvoir aller à l’école et lui a dit de se réveiller et de montrer ses capacités. Elle lui disait aussi souvent que si il ne changeait pas de comportement il finirait tout seul et que plus personne ne voudrait de lui.

Elle continua à me parler de tesst et me dit qu'elle pensait que l’École pourrait lui en faire passer. Donc je pris contact avec l’école et ils me confirmèrent que des tests pouvaient être mit en place mais que ça ne serait pas très poussé. A l’école on m'affirma aussi que la psychologue qui le suivait pouvait le tester également.

Je demanda donc à sa psychologue de le tester et celle-ci me répond qu'elle ne possède pas de tests pour des enfants de son âge.

Mon fils n'aimait pas aller au CMP il ressortait toujours en crises et je ne comprenais pas jusqu'au moment ou le suivi de mon fils à pris une tournure à laquelle je ne m'attendais pas...
Cette professionnelle à commencé à me dire qu’en fait mon fils savait très bien ce qu'il faisait, qu'il est très intelligent et que c'est enfant manipateur et que de se faire passer pour un idiot faisait parti de son plan pour détruire ma vie . Elle me dit aussi que si mon fils était devenu ainsi, c est parce que j'avais quitté son père et qui ne fallait que "je m'en prenne qu'à moi".Heureuse ou pas, il aurait fallut rester avec le papa. Je n 'en croyais pas mes oreilles, mon fils a fini par faire une crise dans son bureau et là cette personne m'a dit: "Oh ma pauvre! Qu'allez- vous faire avec lui???", et m'a alors conseillé de me débrasser de mon enfant pour préserver son petit frère et sa petite soeur.

Je décide de quitter le CMP et de chercher ailleurs. De ce fait, a mon tour j 'ai eu le droit de me faire insulter par cette psychologue qui n 'approuvait pas mon choix.

Bonjour à toutes et à tous,

Voila un petit témoignage sur mon petit bout porteur semblerait-il de TED (nous attendons le verdict final du CRA de notre région)

K. est né le 09 février 2008, à 36 sa +4, suite à une grossesse difficile et dut a un RCIU (amniocentèse pratiqué à 33 sa, contractions tout le long de la grossesse et suivis donc ++ au niveau des monitorings , échographie pour voir l'évolution de mon petit bout et éviter ou prévenir une souffrance fœtale).

Il est né avec un poids de 2 kg 140 et 44 cm, de suite il a été placé en Neonat (réchauffement, prises de poids , système de sussions non présente et grosse fatigue).

Tout se passait bien trop bien, mon petit loulou, ne pleurait jamais, très fatigué, dormait beaucoup et beaucoup de difficulté pour la prise de ses biberons (quelques gavages), le temps qu'il prenne du poids et puisse se reposer. Personne ne s'est inquiété et a juste titre, normal pour un bébé de ce terme d’être un peu "amorphe", avec le temps j'ai compris que le problème de K. était plus profond que cela.

Deux semaines après, nous sommes rentrés à la maison, prise de biberon toutes les 3h, il ne dormait pas beaucoup suite a cette habitude (ou pas) ... il n'a fait ses nuits que vers 2 ans (et même encore énormément de difficultés pour dormir, l'endormissement n'ait pas un probleme , mais il a l'air d'avoir fini sa nuit a 3h du matin en règle général).

Il a eu un développement a peut près normale, moteur excellent, par contre n'a jamais jouer avec peluches , jouets etc ... mais nous avons perçut a ses 10 mois un problème de prise de poids plus important, une grosse cassure de sa courbe qui n'ait toujours pas résolu. Suite à ça (pourtant enfant jamais malade), il a eu du retard cumulés , il ne parlait pas, s'agitait pas, ne jouait pas , bref un bébé amorphe pour ainsi dire, par contre la marche seul c'est faites a 13 mois, un age idéal.

A la naissance sa sœur, j'ai senti comme une différence, tout était tellement plus simple avec Alexane, les nuits, les prises alimentaires, les sourires, les jeux ... je me suis inquiété. J'ai commencé a en parler autour de moi, ne comprenant pas ... et puis il a commencé a 16 mois à ce taper la tête contre les murs, les meubles, mais vraiment très fort, très fréquemment, des colères énormes, vraiment elles font peur. Et puis jamais tombé malade, même pas un rhume, ne se fait jamais mal ... rien ...

Après une discussion sur un forum de grossesse, j'ai parlé de mon fils en disant tout simplement qu'il parlait pas encore, et n’émettait pas de bruit a l'age de 17 mois, tout de suite , une maman m'a parlé : attention seleine ... tu devrais téléchargé ce petit test (MCHAT), est ce qu'il pointe, est ce qu'il joue , est ce qu'il ?? et ainsi de suite, j'ai fais le test et la , je suis perdue , mon fils ne sait rien faire de tout ça, est ce normal, anormal et la je panique, j'en parle plus. Des mamans de ce dit forum me demandent ou j'habite, je leur dis , elle me donne l'adresse d'une très bonne pedopsy spécialisée dans le TED : Seleine ton fils présente des TEDS, il faut que tu consultes.

J'en parle au papa, qui pour lui son fils est un "génie" le "meilleur" , le plus beau , le plus génial des petits garçons, mais il me laisse faire "si cela peut te faire du bien et te rassurer" ... je prend rendez vous avec cette spécialiste, j'ai rendez vous moins de 3 semaines plus tard (une chance dut a l'age de mon bonhomme), ce pedopsy m’écoute, regarde K. ... elle ne sait pas quoi dire a part que mon fils ne présente aucunes barriere, trop sociable et puis je parle et je pleure dans son bureau , je sors , j'ai pas le mode d'emploi de mon fils, je le comprend pas, ma fille si c'est tellement plus intuitif mais lui ... rien , je n'ai pas de lien avec lui.

Elle me fait faire quelques analyses, le poids de K. est un probleme, pourquoi cette cassure, puis me dit de faire un audiomètre, un rdv ophtalmo, et un EEG et bilans sanguin pour voir pourquoi le poids de mon fils casse ... je fais tout cela et je l'a revois, la elle me dit, il a un problème c'est certain, mais il est trop jeune, c'est trop léger je peux rien dire, il présente des TED oui mais on ne peux pas du tout exclure une retard globale de développement ... faut attendre , on doit attendre, il est trop jeune pour le bilan orthophoniste, pffu même pas 2 ans c'est hyper jeune ... suite a ce rendez vous je suis dépitée et la elle téléphone au CHU de Créteil ... pour faire des bilans plus poussés : le poids de K. est un énorme problème sa santé vitale peut en pâtir, il faut faire des tests génétique.

Par la suite, je vois la pédiatre du CHU, qui pour elle est formel , K. présente un retard important très important, le papa me court-circuite, la pédiatre en colère lui téléphone par la suite pour lui remonté les bretelles : votre fils a un gros retards de développement c'est pas un hasards ça reviendra pas , il l'aura toujours ce retards ... il ne rattrapera pas tout le retard cumulé, sauf avec un bon diagnostique et une bonne prise en charge, il faut du temps ... j’envoie le dossier au CAMSP de Créteil en urgence ... pas de temps a perdre.

Je vais au rdv CAMSP très rapide a avoir en urgence , en attendant les bilans sanguins reviennent , rien nada, on attend les bilans génétique, tyroide etc ... le psy du CAMSP me parle alors de trouble du shemas corporel, il ne ressent pas non plus la douleur, la le papa ne comprend pas essaye de me court-circuité, le psy me regarde et me dit, vous avez bien fait madame, on va s'occuper de votre petit bout, vous inquiétez pas, on est la maintenant.

Par la suite nous déménageons dans une autre région, le dossier suit du CAMSP de Créteil au CAMSP d’Orléans. 6 mois pour avoir un rdv, la pédiatre référente, ne croit pas au problème de K., mais ne le rejette pas, si c'est un problème neurologique il est dans le bon service sinon non ... il reste au CAMSP, on met en place des bilans qui ne viendront que plus tard, le premier rdv rapide et celui du pedopsy, elle est formel K. a un TED ... suite au diagnostique de TED, de handicap, le papa prend la poudre d'escampette 3 jours après.

La c'est la descente aux enfers, la pédiatre au mois de décembre croit que je maltraite mon fils en ne lui donnant pas a manger, il est pale , ne grossit pas pire il perd du poids. je cris, je hurle, non je ne maltraite pas mon fils , je fais tout pour lui. Madame vous voulez un enfant Autiste vous vous rendez vous compte , non c'est faux, je le prend comme il est faites les bilans ... et je suis sorti en pleure en claquant la porte ... mon fils est sur le champs hospitalisé, la ils voient bien que le papa ne prend part a rien , il s'en fout , je reste je pleure, j'alterne avec le papa puisqu'il devait avoir une aide pour garder sa soeur et on a alterné, il perd du poids, ils font des bilans génétiques autres et prise de sang rien nada ... on ne comprend pas pourquoi il casse sa courbe, au bout d'une semaine il sort, moi je suis anéanti, on m'a brisé , brisé parce que ma vie était un fiasco et la seule fierté que j'avais été de bien m'occuper de mes enfants et on me l'a arraché ... je détruisais mon fils , j’étais folle.

Bizarrement très rapidement après, j'ai eu les rdvs tant attendu : orthophonie, psychomotricité, IRM ... tout le reste des bilans non fait et demandé depuis des mois. La on commence une prise en charge enfin, la pedopsy s'excuse de la part de la pédiatre référente, comprends que je suis totalement brisé ... elle m'aide beaucoup, pour elle K. est TED faut pas chercher, elle le sait , elle le voit, elle fait une demande de bilan au CRA contre l'avis de la pédiatre qui n'attend qu'un refus du CRA ... puis je revois la pédiatre qui s'excuse, elle pensait que j'etais jalouse, méchante a cause de ma séparation avec le papa, mais elle voit que je suis seule et démunie face a cette situation. Elle me trouve une place en creche pour sociabilisé K. 30h / semaine, plus la prise en charge.

Au mois de mai je revois la pedopsy parti en congés maternité, elle est fière des progrès de loulou et de notre parcours, on a reussis :) on continue ... le rdv CRA est fixé au 13 juillet : TED léger (en attente des bilans), la pédiatre référente au mois de mars a écris pour le dossier MDPH : retard globale de développement avec troubles du comportement, la MDPH me téléphone, c'est un TED faut pas chercher plus loin. Bref on l'a notre diagnostique, mais les démarches ne sont pas finit :)

Au jour d'aujourd'hui , K. dit des mots, ne joue toujours pas, est un fan inconditionnel d'Harry Potter son grand centre d’intérêt, il connait toutes les marques de voitures, fasciné par les logos mais ca depuis toujours, il connait toutes les marques de magasins, son premier mot a été Pampers , écholalie différées mais elles sont bien posées , troubles du sommeil et alimentaire, mais qu'on arrive plus ou moins bien a gérer, sa sœur l'aide énormément , beaucoup :) c'est son moteur :) elle ira en crèche , pendant que K. ira a l’école a mi temps en septembre, même si il est pas continent, qu'il ne sait pas faire grand chose de la vie courante, c'est un enfant volontaire, très gentil, doux qui attire tout le monde par son regard et sa gentillesse ... il attire même les animaux du zoo comme ca au feeling.

voila notre parcours , pas toujours rose, pas toujours facile, mais c'est comme ca et je crois en l'avenir :)

"Je suis maman d'une petite puce qui a 4 ans et d'un petit bonhomme qui vient d'avoir 3 ans en Juillet. Nous avons commencé à nous inquiétés par rapport au comportement de notre enfant alors qu'il avait 18 mois environ, il fait de plus en plus de" gestes bizarres" en grandissant... Nous n'osions pas trop pensé à quoi que se soit même si il s'avère qu'en réalité mon mari et moi avions les mêmes doutes sans oser en parler réellement ensemble, de peur que l'autre nous prenne pour un fou/folle. D'autant que devant notre bout de chou, nous avions une petite puce qui s'épanouissait normalement. Fin 2010, toujours pas de langage qui se lance, un enfant qui fait de grosses crises pour la moindre chose, des troubles du sommeil, un enfant qui semble "ailleurs" et effacé sans arrêt, une hyperactivité... Notre pédiatre nous fait alors passé un exam' ORL et visuel. Tout les deux reviennent nickels. La pédiatre nous dit alors "on va attendre encore jusqu'en Mars 2011 pour voir si le langage arrive... Durant ses mois là, un peu d'amélioration, il dit environ 10 mots de plus... Là lors d'un RDV de routine avec elle, elle me dit en voyant mon enfant bien agité, qui saute sur place que là on va se tourner vers le CMP et qu'il faut qu'il soit vu en neurologie... Là mon monde s'écroule!!! On était pas fous, y'a bien quelque chose!

RDV pris en CMP, au deuxième RDV avec eux, ils nous annoncent que notre enfant à bien des soucis assez conséquents, que la prise en charge médicale serait longue et assez lourde, que je dois envisager de stopper ou d'adapter mon temps de travail si cela est possible, qu'ils viennent de mettre notre enfant sur liste d'attente pour une entrée au CAMPS ou dans leur CATTP selon celui qui pourra nous prendre notre enfant le plus rapidement possible. On demande ce qu'il a (nous pensions qu'il était hyperactif alors ça entrainait ses gestes bizarres, on avait aussi pensé à de l'autisme mais on connaissait que la "forme dure" de l'autisme et notre enfant souriait, rigolait, parlait un peu et regardait bien dans les yeux donc ça pouvait pas être ça pour nous). Là le CMP nous parle d'un enfant au profil dysharmonieux, ayant une précocité associée apparemment dans certains domaines et un retard global dans le développement...

Des RDV s'enchainent avec eux mais plus ça va et plus je ne suis plus en phase avec eux. J'ai l'impression qu'on perd notre temps, rien n'est fait, pas d'orthophonie, pas de psychomot', juste des RDV avec la pédopsy qui psychanalyse toute ma vie à moi-même, à mon mari... En attendant, ça s'arrange pas pour mon bonhomme et moi je sors en pleurs à chaque fois. On refuse de me monter les dossiers MDPH parce qu'on va coller une étiquette à mon fils, on ne m'aide pas pour mes démarches auprès de mon travail, on me dit qu'on monte un dossier ALD 100% mais rien n'est fait 6 semaines après... Les RDV en neurologie dans les hôpitaux ne sont pas fait (il faudra que ma pédiatre se fâche toute rouge pour que ça soit fait). J'en peux plus, je les trouvent incapables, ils n'ont pas le même discours concernant mon enfant (une autre pédopsy nous ayant vu durant des vacances nous parlait de troubles de la sphère autistiques, l'autre nous disait que tout devait être causé par une épilepsie...). Donc j'en parle sur des forums d'enfants différents sur le net et là des mamans et un papa (Père Castor) me viennent en aide immédiatement! On m'envoit l'adresse d'une pédopsy en libéral sur Paris, je l'appelle pour prendre en RDV.

Elle nous reçoit en Mai (le CMP n'est pas au courant bien entendu). Le RDV dure une heure et mon mari et moi pour la première fois, on se sent en phase avec ce médecin. Elle nous écoute, nous comprends, on n'amême pas besoin de tout lui dire elle sait déjà ce dont on va lui parler... Elle prend notre fils sur les genoux, mon fils lui montre en pointant du doigt ce qui se trouve sur sa cheminée... A la fin, elle nous dit que selon elle, elle pense fortement à un autisme atypique. Elle nous dit que maintenant faut plus perdre de temps et nous prescrit tout les bilans à faire (orthophonie, psychomot', neurologie) et qu'ensuite on se reverra pour faire le point avec les bilans revenus et qu'on montera un dossier MDPH. Elle nous dit de nous rapprocher d'une association pour parents d'enfants autistes.

Nous retournons au CMP, nous leur apprenons que nous avons consulter en libéral, que nous sommes en train de faire passer les bilans à notre enfant. Là, je vois la pédopsy du CMP bouillonner, elle va m'étrangler lol! Elle est furieuse, dit qu'on met en danger notre enfant en nous dispersant ainsi, que puisse que c'est comme ça, ils retirent Thomas de la liste d'attente car soit le suivi se fait ENTIÈREMENT avec eux, soit on se débrouille et elle me dit texto "faudra pas revenir un jour vers nous quand vous serez dans la panade, on ne vous aidera plus". Le RDV se passe mal de ce fait, je rentre en conflit avec elle, lui dit pourquoi nous avons choisi d'aller voir ailleurs. Je lui réponds que je ne prendrais AUCUNE décision sans mon époux, qu'ils devront attendre pour connaitre la suite car là, je ne lui dirais rien.

Je parle de tout ça à mon époux, nous décidons de nous rendre ensemble une dernière fois au CMP, mon mari veut mettre au clair tout ça et leur dire le fond de notre pensée. Nous nous y rendons, nous leur informons que notre choix est fait, que l'ultimatum qu'ils viennent de nous poser à fini par donner le coup de grâce, qu'on s'en va et que nous sommes enfin heureux d'avoir trouvé un bon médecin pour notre enfant. Nous n'y retournerons plus jamais pas la suit et franchement, je ne regrette absolument pas.

Depuis nous avons revu notre pédopsy sur Paris en Juillet 2011 avec en mains nos bilans ortho, EEG, spychomot' et neurologique et le rapport complet fait par les éducatrices des 6 mois de crèche (qu'elle lira avec nous, il faisait 15 pages).

Ce jour là, elle nous a monté le dossier MDPH pour diagnostic de TEDns, une demande d'entrée en SESSAD a été faite, une AVS à prévoir pour sa future scolarisation (selon les médecins et la crèche, notre fils ne peut pas encore intégrer l'école à la rentrée prochaine, il refait une année de halte-jeux supplémentaire du coup soit 2h/jour pour le moment car trop de troubles du comportement). Elle nous rempli le certificat médical pour AJPP car j'ai pris un congé de présence parentale pour être auprès de mon enfant.

En attendant l'entrée de Thomas en SESSAD, nous faisons tout en libéral, avec des spécialistes en TED en orthophonie et psychomotricité uniquement pour le moment car nos finances nous permettent pas autre chose. Dés qu'on le pourra, on lui offrira d'autres choses en supplément (ABA ou autre)."