Vendredi 19 août 5 19 /08 /Août 18:18

Mon fils à la naissance est arrivé une semaine avant terme, il n'avait pas de réflexe de sucion ( il fallait que je fasse le mouvement manuellement avec la tétine pour l'alimenter) et il avait une malformation aux pieds ( qui a demandé une longue rééducation) . Malgré ses petits soucis, mon enfant à eu une évolution tout à fait normale dans ses premièress années de vie. Bébé, il était très calme et ne pleurait quasimment pas. Le langage était là, tenu assit a 9 mois, marche acquise a 18 mois, il apprenait très vite ( chose de la vie courante manger, boire...). il aimait les Legos mais il ne construisait pas.

Cependant une fois la marche acquise mon petit bonhomme était très agité il courrait partout, tournait autour de la table de salon à toute vitesse . Ne dormais quasimment pas que se soit de nuit ou de jour. A la crèche il ne respectait pas les règles de groupe, ne tenait pas en place et il lui fallait une personne juste pour lui. Je me souviens encore d'un spectacle dans l’enceinte de la crèche, tout les enfants étaient bien assis à leur place sauf mon bambin qui tournait en rond autour du groupe. Comme il a était immobilisé assez longtemps vis a vis des ses pieds, les nounous comme moi pensions que c’était juste un besoin de se défouler et que ça ne durerait pas.

 

En Aout 2004 pour des raisons personnelles, nous quittons le département. E..... est alors agé de 2ans et demi, propre de nuit mais pas de jour .Mon fils a du mal de s'habituer à notre nouvel appartement.

Courant septembre E..... intègre sa nouvelle crèche et les remarques ne tardent pas à tomber. Comme dans son ancienne crèche on me dit que mon fils est très agité , qu"il ne tient pas en place, qu'il s’intéresse très peu aux activités proposées, qu'il n'accepte aucune autorité , qu"il lui faut toujours une personne juste pour lui mais me disent aussi qu"il est en avance sur son autonomie ( habillage, connaissance des chiffres, couleurs) et me disent qu il est très intelligent. Durant cette année je constate aussi que mon fils parle vraiment "bébé" comparé aux autres enfants après je sais aussi que chaque enfant évolue à son rythme et que c est tout de même à prendre en compte.

A la maison E..... ne répond pas à son prénom quand je l'appelle, il jete ses jouets, détruit tout. Il aime être dans sa chambre et parfois parle seul mais dans le contexte du jeu. Quand je rentre en conflit avec lui, il peut se mettre a hurler pendant plus d'une heure sans s'arrêter, si j interviens c'est pire et il se met en danger. Je commence à comprendre que mon fils à un problème.

Dans la rue, j'ai intérêt à bien lui tenir la main sinon il se sauve en courant et trace droit ( sans avoir aucune notion de danger).

Je décide donc de l’emmener en premier lieu chez un ORL ou on lui dépiste une grosse surdité. Mon fils ne devrait pas savoir parler. L'ORL m'a alors expliqué que mon enfant à du apprendre à parler sur mes lèvres. Je suis très fière de mon fils. . L’opération a eu lieu rapidement, depuis E..... a une audition parfaite.

A la suite de cela les médecins me disent de ne pas m’inquièter, qu'un enfant qui ne parle presque pas, peut se montrer agité et me disent que ses crises sont dû au fait qu'il ne s'entendait pas que ça partirait.

Pourtant les crises restent , E..... n’évolue pas plus que ça au niveau du langage et à la crèche on me dit que c est bien la première fois qu"ils voient un enfant dans de telle opposition. Mon fils grandit et l'apprentissage de la propreté n est toujours pas acquise de jour. J'essaye de trouver des idées, de lui faire viser un canard en plastique dans le pot avec son zizi, rehausseur... Et j'en passe en vain.

A la crèche on me dit qu'un enfant veut être propre pour faire plaisir à sa maman et que si il n' est pas propre c'est que je dois avoir un problème relationnel avec mon fils. Alors la nounou se propose de m'aider dans l’acquisition de la propreté durant son temps a la crèche mais rien y fait E..... se mords les bras.

Les nounous ainsi que la directrice de la crèche me disent que se n"est pas une bonne idée d'envisager la scolarisation de mon fils pour la rentré de 2005.


- Parce qu'elles pensaient qu'il ne serait pas propre,
- Parce qu'elles m'avaient bien mise en garde que l’école ça n'irait pas pour lui...


La crèche refuse de le garder une année de plus donc je décide d’inscrire mon fils à l’école et je continu à me questionner sur les comportements de mon fils mais d’après les médecins mon enfant est tout à fait dans les normes et ne voient pas de problème en lui.

Je me demande si il ne serait pas hyperactif mais on me dit que non.

Durant l’été 2005 E..... devient propre après avoir vu le fils d une copine faire pipi debout aux WC( le petit avait oublié de fermer la porte)

2005: E..... rentre à l’école 1ere année

Comme on me l'avait dit au préalable à l'école, ça se déroule mal. Quand je me récupère c'est toujours le seul à être allongé par terre sans les chaussures mises.

Sa maîtresse me dit qu'il ne s’intéresse pas longtemps à la même activité, il ne termine jamais le travail demandé. Elle pense qu'E..... a beaucoup de capacités et qu'il a déjà beaucoup d'acquismais elle pense qu'il s'ennuit.Comme à la crèche elle me dit que mon fils est très fort en opposition.

Ca devient de plus en plus dur d’emmener E..... à l’école .

A la maison il se passionne pour les jeux de mémoire. Il ne se trompe jamais 2 fois. Il adore aussi les poissons.

Les crises sont toujours présente , E..... pour sa rentrée à intégré un lit de grand, l'heure du coucher est très long, il se relève plusieurs fois, cris ... mais je ne cède pas . Je m 'assis derrière sa porte de chambre pour le guetter .Ensuite il se lève dans la nuit, je dois attendre 3/4h00 du matin pour allé me coucher. Sinon je retrouve mon fils entrain de dormir sous des chaises par terre, ou alors au pied de mon lit. Le recoucher n est pas évident mais je tiens.Pour la sieste même chose.

Mon fils se jete sur les sols (dans certains endroits par exemple: chez le médecin il se balance d'avant en arrière sur sa chaise le pousse dans le bouche en faisant hummmmmmmmm!!! )
Dans les magasins, même chose, il saute partout et bascule ses bras d'avant en arriere.

 

Au niveau du langage, s'est toujours pas ça... Je cherche une orthophoniste mais personne acceptera de le voir avant ses 4ans.

Au périscolaire mon fils crache sur les gens, parfois monte debout sur les tables le personnel de la cantine, me demande si mon petit bout ne serait pas hyperactif.

Je continu de parler à mon médecin de ce que je trouve étrange chez mon enfant ( crises, ses comportements inaproriés que l'on me rapporte, ceux que j'ai pu moi même observer) le medecin me dit que je suis trop "maman poule" que tout va bien.

 

2006/2007: Moyenne et Grande section

E..... change de professeur. Le début est difficile mais mon fils ne refuse plus d'aller à l'école.

Son professeur me dit que mon fils est fort opposionel et perturbateur pour ses camarades. A cette issue il me propose un suivi RASSED pour redonné le gout d'apprendre a mon petit loup. Des travailles en petit groupe, l'aider à se contenir)

Un trouble visuel fût dépisté durant sa 2ieme année de maternelle et là encore on me disait que les comportements de mon enfant devait être liés à ce problème.

E..... savait de mieux en mieux se contenir, j'arrivais à l'aider a gerer ses crises par le " parler", mais j'ai aussi remarqué que les autres enfants connaissaient leur date de naissance et le mien non...


Le matin il devait coller son étiquette prénom dans la case garçon ou fille, mon fils avait beaucoup de mal a savoir si il est un garçon ou une fille, Les autres enfant écrivait leur prénom et E.... ne le faisait pas. On a beaucoup travailler à la maison pour lui apprendre à écrire son prénom. Ses dessins n évolué pas non plus.

Je me souviens du jour ou il a écrit son prénom pour la 1ère fois à l’école, son prof était étonné mais ravi ensuite il lui ont donné un cahier d’écriture en le valorisant pour qu"il s’améliore.

Les crises ont presque disparu durant 2 ans. En fin de grande section le bilan était positif
Mon fils savait se contenir.
son professeur me disait toujours ne pas s' inquiéter sur ses apprentissages vu l'incroyable capacité de mémoire de mon fils.
Mon doudou savait écrire, connaissait l'alphabet, savait compter...

mais un écart de 6 mois au niveau de sa maturité avait été observé, l'enseignant pensait qu'il lui manquait juste le déclic.

J'ai même fini par croire que je m'était trompée, que mon fils n'avait rien et que les médecins avaient raison, que je m’inquiète pour rien. D’ailleurs quand mon compagnon à intégré notre domicile il s'est aperçu en moins de 3 semaines de la différence de mon fils. Et il m'a demandé si mon enfant ne serait pas autiste. Je l'ai très mal pris c'est une possibilité que je ne pouvais pas envisager. J'en avais pas la bonne vision non plus. Il a tenté de m'expliquer qu 'il y a plusieurs formes et degrés d'autisme. Comme la plupart des gens, j'ai répondu "oui mais il est intelligent". Vraiment pas la bonne image dans ma tête... Puis je lui ai expliqué à mon tour que j'ai toujours trouvé mon fils étrange ainsi que les ses enseignants ...mais que les docteurs disent que mon fils n'a rien et que tout est normal chez lui.

 

2008: Rentrée en CP

La nouvelle maîtresse d'E..... ne tarda pas à me dire que mon fils avait un gros problème
Les crises sont revenues en début d'année scolaire, Mon fils ne voulait plus de nouveau aller à l’école.

E..... refusait de montrer ses acquis, sa maîtresse pensait qu"il ne connaissait pas l alphabet, compter ... alors que si.

Mon fils passait beaucoup de temps en classe, allongé par terre, poussait des cris sans raisons apparentes , sa maîtresse appréhendait de devoir l emmener en sport par peur qu'il ne se sauve dans la rue, mon fils rentrait à nouveau en opposition.

Sa maîtresse m'a confié que mon fils se planque sous les portes-manteaux , sous les bureaux, il ne tenait toujours pas en place,il refusait de marcher pour rejoindre la classe, le midi des crises son apparues, à la cantine. E..... refusait de s'alimenter.

Une fois ils ont même cru qu"il s’était sauvé de l’école, ils l on retrouvé dans une pièce sous un tableau...

Le suivi RASSED à été mit en place comme pour ses périodes de maternelle avec une personne pour les apprentissages scolaire et une autre pour le comportement.

J'ai été convoqué par la directrice de l’École pour me dire que mon fils n'était pas normal , qu'elle n'avait jamais vu un enfant comme ça et me conseillait une méthode "miroir" pour le cadrer dans son comportement ( reproduire tout ce qu'il faisait)

Nous avons était orienté vers un CMP en 1er lieu la psychologue pensait à une dépression. Elle proposa de créer une sorte de planning sur mes journées passées avec E..... des soleils pour les choses positives et des nuages pour celles négatives en essayant d'expliquer le pourquoi. La méthode me semblait bonne.

Cette psychologue en est venue à me demander si mon enfant avait été diagnostiqué pour de l'autisme. Je lui ai répondu que non. 2ieme personne qui m'en parle... Je lui demande où se font ce genre de tests??? Elle ne le savait pas.

J'en ai parlé de nouveau à mon médecin pour cette histoire de test mais lui n 'en voyait pas l utilité.

L'année de CP fût tout de même réussie, sa maîtresse n'hésitait pas à me dire où se trouvait les lacunes de mon fils pour que je puisse travailler dessus avec lui à la maison. Les crises finirent par partir .E..... savait même rester assit sur sa chaise.

 

2009 nous avons déménagé durant l’été à la campagne les vacances se sont plutôt pas mal déroulé mon fils à même accepter d'apprendre à faire du vélo.

Par contre la rentrée fût une vraie catastrophe: nouvelle école, nouveau professeur.
Ca ne faisait à peine qu'une semaine que mon fils avait reprit l’école que sa maîtresse de CE1 me faisait part de son redoublement. Et me disait que mon fils à un grave problème.Pour elle mon fils était un enfant qui était incapable d'apprendre. L'aide RASSED à été supprimé pensant que ça ne lui servait à rien.

Mon fils fut basculé en demi journée CP demi journée CE1

Mon fils a beaucoup changer cette année là il s' est mit à faire des crises tout les jours 7/7 24/24
En classe il poussait des cris, s'allongait au sol, refusait de changer de pièce , sa maîtresse devait le traîner par les pieds ou autre, il lancait ses lunettes contre les murs ou faisait la même chose avec ses pieds. Sa maîtresse me disait avoir peur de lui , elle pensait que mon fils "est un danger pour lui même et pour les autres". J'ai été convoqué plusieurs fois à l’école pour parler de ses problèmes et à chaque fois on me disait que la place de mon fils n était pas ici.

A la maison il se lancait mais pas comme d 'habitude, ça prenait de l'ampleur. Il sautait avant de se lancer au sol et retombait sur ses coudes ou autres. Durant ses crises, impossible de le contrôler. C'était comme si il est déconnecté d'avec la réalité et qu'il n'avait plus conscience du bien et du mal. Mon fils s' est mit à arracher des dents d'adultes, à se mettre de plus en plus en danger ( saut dans l'escalier) . Une fois j’étais derrière la porte de sa chambre il se parlait avec 2 voies bien distinctes: l'une d un enfant gentil qui lui disait que c est pas bien et qui faut se calmer et une autre qui lui disait de tout casser... J'avais l impression d'avoir un autre enfant sous mes yeux, Je ne comprenais vraiment pas ce qui pouvais arriver à mon fils et pourquoi je n’étais pas en mesure de pouvoir l'aider.

J'ai demandé un RDV en urgence au CMP pour expliquer tout ça et la psychologue n'a rien trouvé de bizarre là dedans, ça n'inquiétait que moi...

 

Je sais que durant son suivi en CMP la psychologue montrait à mon fils des images d 'enfants vivants dans des pays sous developpés pour lui faire comprendre qu'il avait de la chance de pouvoir aller à l’école et lui a dit de se réveiller et de montrer ses capacités. Elle lui disait aussi souvent que si il ne changeait pas de comportement il finirait tout seul et que plus personne ne voudrait de lui.

Elle continua à me parler de tesst et me dit qu'elle pensait que l’École pourrait lui en faire passer. Donc je pris contact avec l’école et ils me confirmèrent que des tests pouvaient être mit en place mais que ça ne serait pas très poussé. A l’école on m'affirma aussi que la psychologue qui le suivait pouvait le tester également.

Je demanda donc à sa psychologue de le tester et celle-ci me répond qu'elle ne possède pas de tests pour des enfants de son âge.

Mon fils n'aimait pas aller au CMP il ressortait toujours en crises et je ne comprenais pas jusqu'au moment ou le suivi de mon fils à pris une tournure à laquelle je ne m'attendais pas...
Cette professionnelle à commencé à me dire qu’en fait mon fils savait très bien ce qu'il faisait, qu'il est très intelligent et que c'est enfant manipateur et que de se faire passer pour un idiot faisait parti de son plan pour détruire ma vie . Elle me dit aussi que si mon fils était devenu ainsi, c est parce que j'avais quitté son père et qui ne fallait que "je m'en prenne qu'à moi".Heureuse ou pas, il aurait fallut rester avec le papa. Je n 'en croyais pas mes oreilles, mon fils a fini par faire une crise dans son bureau et là cette personne m'a dit: "Oh ma pauvre! Qu'allez- vous faire avec lui???", et m'a alors conseillé de me débrasser de mon enfant pour préserver son petit frère et sa petite soeur.

Je décide de quitter le CMP et de chercher ailleurs. De ce fait, a mon tour j 'ai eu le droit de me faire insulter par cette psychologue qui n 'approuvait pas mon choix.

Par autismeetted-onenparle
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Lundi 15 août 1 15 /08 /Août 16:57

Teo a été conçu dans l’amour, dans une famille recomposée puisque le papa a déjà deux enfants (une fille, Sabrina, 20 ans, et un garçon, Nicolas, 25 ans). Et moi, deux garçons (Jérôme, 21 ans, et Mathieu, 24 ans).

La conception a été difficile - difficile de tomber enceinte à 40 ans, un traitement nous a été donné au papa et à moi. Une grossesse difficile (24 kilos), mon grand Mathieu incarcéré en prison pendant huit mois... Beaucoup d’angoisses et de pleurs.

Puis Teo est né le 1er septembre 2005 à 21h35 - par provocation car j’en pouvais plus et je souhaitais qu’il naisse un 1er comme son papa et moi. Un accouchement long et douloureux.

Je savais que c’était un garçon, puisqu’à 4 mois j’ai eu le droit à l’amniocentèse, et je me souviens de ce jour car j’avais demandé à ma gynécologue "si on pouvait voir l’autisme"! Comme quoi! Je pensais à ce syndrome, car je regardais les émissions de santé et j’avais vu le cas d’un petit garçon autiste dans un reportage, et cela m’avait beaucoup affecté.

En apprenant que c'était un garçon, j'ai fait une dépression - je voulais une fille, donc je rejetais Teo au plus profond de moi. Je ne le voulais plus. Puis le temps passe et je finis par l'accepter.

Teo arrive dans un moment où le papa est en plein divorce, donc on le cache. Personne ne vient à la maternité, je prends des photos, mais pareil, on les cache. On ne peut pas trop partager notre joie de parents envers la famille, de peur que le papa perde à son jugement.

Teo est très petit à la naissance: 2,915 kilos pour 49 cm, par rapport à mes deux grands qui faisaient pas loin de 4 kilos, "une crevette", comme je l’appelais.  Je décide de l’allaiter à la demande comme cela se faisait, mais quelle galère! Teo reste collé à mes seins des journées entières dans un portage en écharpe, et la nuit en cocooning. Je n’arrive plus à rien faire!

Un jour, cela faisait 4 mois que je l’allaitais, mon médecin de famille vient pour Jérôme qui était malade et me voit dans un état tel qu’elle décide de me couper le lait, afin que je puisse reprendre une vie normale. Je prends des comprimés, mais pour Teo les choses n’ont pas été si facile que ça. Il refuse tous biberons, toutes tétines, toutes sortes de lait en poudre. Avec l’aide du pédiatre, je trouve le lait Guigoz que Teo finit par accepter, et une tétine qui ressemble fort aux bouts des seins, achetée en pharmacie, et en caoutchouc car en silicone il n’en voulait pas.

 

Teo pousse bien, grandit bien, ne tombe jamais malade malgré le fait que je le sorte par tous les temps. Un bon bébé bien gros, bien grand, qui sourit, qui gazouille, un bébé ordinaire quoi! On lui fait des vaccins à gogo, et à ses 13 mois, le pédiatre décide de le vacciner contre la méningite.

Cette nuit-là, Teo fait une forte réaction au vaccin, hurle, pleure toute la nuit, inconsolable, se tend en position de la forme d’un arc. Impossible de le prendre dans nos bras, je lui mets un suppositoire de doliprane. On se demande si on ne doit pas l’emmener aux urgences, j’appelle le SAMU, on me dit que c’est normal et qu’au petit matin je dois avertir mon pédiatre. J’appelle le pédiatre à 9 heures, qui me rassure et me demande comment est Teo. Je me souviens lui avoir répondu que Teo dormait paisiblement après la nuit blanche passée.

Les jours suivants, Teo va bien, les mois suivants aussi. Il marche, commence à parler, joue avec nous. Et puis à 18 mois commence une régression: il devient un bébé, ne me regarde plus quand je le change, il ne sourit plus, il ne joue plus, il ne parle plus. Il tombe sans arrêt, se cogne, refuse mes repas, se gave de biberons de lait de croissance et de yaourts Danette. D’ailleurs depuis Teo est sélectif, et ne mange que des repas moulinés de bébé 8 mois et des Danettes.

De là commence le parcours du combattant. Je vois le pédiatre tous les mois pour lui expliquer mes craintes. Lui me rassure en me disant que c’est mon troisième, qu'à quatre adultes à la maison nous le couvons de trop, etc.

Je commence à rechercher des infos sur le net. Je poste dans les forums d’enfants différents, et là des mamans affluent en me répondant: "j’ai le même à la maison, c’est un autiste"! Je le savais, et je le dis à mon entourage.

Personne ne me comprend à part Jérôme, qui, revenant d’un anniversaire d’un copain qui a un petit garçon de l’âge de Teo (2 ans à l’époque), me dit avoir remarqué le retard chez son petit frère en comparant le fameux petit garçon présent à la fête. C’est le seul qui me soutient, qui m’écoute, qui me rassure tant bien que mal!

Sur les forums, on me conseille de voir une orthophoniste. C'est difficile car il est non-verbal, donc beaucoup d'entre eux le refusent. Mais je parviens à trouver une jeune qui a travaillé en Belgique avec des enfants autistes et qui prend mon Teo.

J’appelle mon médecin de famille, qui ne suit pas Teo, mais je sais qu’elle va m’écouter car elle me connaît bien. Elle faxe une ordonnance dans un CAMPS de ma ville où je suis reçue le lendemain. Je vois un pédiatre réputé qui pose un premier diagnostic: il est TED.

- "Vous savez ce que cela signifie?"

- "Oui, il est autiste, je le savais."

Il me tend un document: un document d’abandon! "Que voulez-vous que je fasse de ce document?" Il me répond: "vous pouvez le signer sans que je porte de jugement". Je reste bouche bée, surprise. Il me rassure en me disant que beaucoup de parents les abandonnent. Je lui hurle "NON!"

"Je ne vais pas l’abandonner, je vais l’aider, il a besoin de mon aide."

Le pédiatre m’avertit tout de même que ma vie va basculer, que mon couple va s’effondrer, que ma vie va être "une merde". Je me souviens de ces mots comme si c'était hier. Je me lève et je lui dis que tant pis, que j’ai déjà élevé et que j’élève encore un enfant handicapé, et donc que je vais élever Teo, et je pars de ce centre, choquée.

Mais ce pédiatre contacte le CMP. Une pédopsychiatre m’appelle et me fixe un rendez-vous. Nous y allons avec Teo. Elle confirme en voyant mon fils dans son bureau qu’il est autiste et qu’il faut une prise en charge à 100% de la sécurité sociale pour son suivi dans ce centre, puis décide de nous diriger vers une psychologue pour, soi-disant, nous aider.

Donc, pendant trois mois, je vois une psychologue, sans le papa qui s’y refuse. Elle me fait culpabiliser de l’état de Teo, me dit que c’est ma faute, la faute de ma grossesse difficile, la faute de la mauvaise entente avec le papa, la faute de trop le couver, etc.

Elle me dit avoir suivi une petite fille avec le diagnostic d’autiste, et qu’à 5 ans elle en a guérit, et donc que personne là-bas ne sera à même de poser un diagnostic sur un papier. Du jour au lendemain, je cesse les rendez-vous. Ils me harcèlent au téléphone, et je finis par ne plus répondre.

 

Entre temps, je contacte des associations, je m’adhère dans l’espoir d’une aide. Autisme France me dirige vers Autisme54, me conseille le CRA de ma région, et j’obtiens un rendez-vous pour des évaluations en un mois de temps. Nous rencontrons un pédopsychiatre formé autiste depuis 10 ans - je me suis d'ailleurs toujours demandé s’il ne l'était pas lui aussi!

Bref, Teo passe des évaluations. Il n’avait pas encore 30 mois. Tout se passe mal, Teo pleure beaucoup, il refuse de se retrouver dans une grande pièce avec des étrangers.

Une infirmière le drogue pour le calmer - je ne l’ai su que longtemps après. Au bout de deux jours d’évaluation, le verdict tombe: il est autiste sévère avec déficience mentale. Le papa pleure, et moi je ris aux éclats comme une folle de soulagement. Le médecin nous dit aussi: "votre vie va basculer, vous allez en baver, vous allez vous séparer, vous allez vivre une vie de merde, donc il faut le mettre au CMP en HDJ pour un bon suivi".

Mais plusieurs mamans m’avaient déjà avertie de fuir ces centres-là. Avant de partir, nous voyons une assistante sociale pour des documents administratifs, et je lui demande s’il n’existe pas une école spécialisée en Belgique pour Teo. Elle me communique une adresse.

Arrivée à la maison, je prends contact avec cette école qui nous fixe un rendez-vous le jour suivant pour la visiter. Le CMP ne nous lâche pas en appelant sans arrêt, mais mon seul souhait c’est qu’il aille en Belgique. Pour moi, c’était une protection que le faire partir de France.

Après la visite de l’école, sans réfléchir, nous l’inscrivons sans attendre l’autorisation et la décision de la MDPH. Teo fréquente l’école dès le lendemain. La directrice s’occupe de tout, s’occupe des demandes. Teo est vu par une psychiatre géniale, à l’écoute de nos attentes, qui appuie notre dossier et qui met en place tous les besoins de Teo pour une bonne scolarité.

Il est scolarisé d'avril à juillet 2008 en Belgique, à temps plein du lundi au vendredi. À 8 heures il part en taxi et rentre à 17 heures 15 par nos soins, car nous voulions rencontrer l’équipe tous les jours là-bas.

Teo fait des progrès énormes entourés d’enfants ordinaires qui le stimulent. On m’apprend la méthode TEACCH en plus de la méthode PECS que j’avais mis déjà en place depuis quatre mois. Tout se passe très bien, Teo adore aller là bas.

Puis, à la rentrée en septembre, on décide d’emmener Teo et son anniversaire se fête parmi sa classe. Le soir je reçois les photos, et là je découvre Teo en pleurs sur toutes les photos. Je décide d’y aller de temps en temps par surprise, et je découvre, à chaque fois, Teo soit en pleurs, soit attaché dans une poussette avec un grand biberon d’eau et fixant le plafond. Dans sa classe, je m’aperçois que ce sont d’autres enfants tous forts poly-handicapés avec diverses pathologies, avec une équipe débordée.

À la fin du mois, je décide d’aller rencontrer le référent scolaire que je connais bien de la scolarisation à l’époque de Jérôme (handicapé d’une maladie de Still), et je lui demande si je peux scolariser Teo dans l’école maternelle de mon quartier. Il fait les démarches, et du jour au lendemain je décide de retirer Teo de l'école en Belgique pour le scolariser en France. D’un jour à l’autre, il a basculé d’une école à l’autre, en l’ayant préparé avec des pictogrammes, et cela ne l’a pas perturbé du tout.

Depuis octobre 2008, il est toujours scolarisé dans cette école, à temps plein, avec cette année une AVS formée à l'autisme qui pratique la méthode ABA.

En novembre 2008, je décide de me séparer du papa, car le stress et les disputes sont trop présentes dans cette vie familiale, ce qui angoisse énormément mon petit Teo, et le fait se renfermer dans sa bulle.

Après son départ, dans une ambiance calme et sereine, Teo fait des progrès énormes. Comme si vous plantiez une graine, et qu'elle ne s'ouvre pas, et tout d'un coup avec de l'amour, elle sort de la terre et s'ouvre au monde et devient une fleur. Ce n’est plus le légume qu’il était,  dans le sens où il est beaucoup plus présent dans notre monde, son regard aussi est plus fréquent, et il n’a aucun souci de socialisation.

Il travaille le programme de la moyenne section pour le préparer à passer l’an prochain en GS. Il pratique toujours le PECS à 100%, même à l’école, avec un classeur de communication,. Il est demandeur pour travailler avec son AVS ou avec moi, pour apprendre aussi. Il vocalise de plus en plus, il sort des mots par-ci par-là. Il comprend les consignes simples. Il s’est très bien adapté.

 

Sa prise en charge actuelle est une séance d'une heure  avec une orthophoniste formée à l'autisme chaque semaine, une prise en charge ABA, bientôt le SESSAD et  le travail à la maison avec moi en collaboration avec ses intervenants, et avec mes grands garçons qui le stimulent aussi.

Voilà l'histoire de Teo!

Par autismeetted-onenparle
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Lundi 15 août 1 15 /08 /Août 00:29

Bonjour à toutes et à tous,

Voila un petit témoignage sur mon petit bout porteur semblerait-il de TED (nous attendons le verdict final du CRA de notre région)


K. est né le 09 février 2008, à 36 sa +4, suite à une grossesse difficile et dut a un RCIU (amniocentèse pratiqué à 33 sa, contractions tout le long de la grossesse et suivis donc ++ au niveau des monitorings , échographie pour voir l'évolution de mon petit bout et éviter ou prévenir une souffrance fœtale).

Il est né avec un poids de 2 kg 140 et 44 cm, de suite il a été placé en Neonat (réchauffement, prises de poids , système de sussions non présente et grosse fatigue).

Tout se passait bien trop bien, mon petit loulou, ne pleurait jamais, très fatigué, dormait beaucoup et beaucoup de difficulté pour la prise de ses biberons (quelques gavages), le temps qu'il prenne du poids et puisse se reposer. Personne ne s'est inquiété et a juste titre, normal pour un bébé de ce terme d’être un peu "amorphe", avec le temps j'ai compris que le problème de K. était plus profond que cela.

Deux semaines après, nous sommes rentrés à la maison, prise de biberon toutes les 3h, il ne dormait pas beaucoup suite a cette habitude (ou pas) ... il n'a fait ses nuits que vers 2 ans (et même encore énormément de difficultés pour dormir, l'endormissement n'ait pas un probleme , mais il a l'air d'avoir fini sa nuit a 3h du matin en règle général).

Il a eu un développement a peut près normale, moteur excellent, par contre n'a jamais jouer avec peluches , jouets etc ... mais nous avons perçut a ses 10 mois un problème de prise de poids plus important, une grosse cassure de sa courbe qui n'ait toujours pas résolu. Suite à ça (pourtant enfant jamais malade), il a eu du retard cumulés , il ne parlait pas, s'agitait pas, ne jouait pas , bref un bébé amorphe pour ainsi dire, par contre la marche seul c'est faites a 13 mois, un age idéal.

A la naissance sa sœur, j'ai senti comme une différence, tout était tellement plus simple avec Alexane, les nuits, les prises alimentaires, les sourires, les jeux ... je me suis inquiété. J'ai commencé a en parler autour de moi, ne comprenant pas ... et puis il a commencé a 16 mois à ce taper la tête contre les murs, les meubles, mais vraiment très fort, très fréquemment, des colères énormes, vraiment elles font peur. Et puis jamais tombé malade, même pas un rhume, ne se fait jamais mal ... rien ...

Après une discussion sur un forum de grossesse, j'ai parlé de mon fils en disant tout simplement qu'il parlait pas encore, et n’émettait pas de bruit a l'age de 17 mois, tout de suite , une maman m'a parlé : attention seleine ... tu devrais téléchargé ce petit test (MCHAT), est ce qu'il pointe, est ce qu'il joue , est ce qu'il ?? et ainsi de suite, j'ai fais le test et la , je suis perdue , mon fils ne sait rien faire de tout ça, est ce normal, anormal et la je panique, j'en parle plus. Des mamans de ce dit forum me demandent ou j'habite, je leur dis , elle me donne l'adresse d'une très bonne pedopsy spécialisée dans le TED : Seleine ton fils présente des TEDS, il faut que tu consultes.

J'en parle au papa, qui pour lui son fils est un "génie" le "meilleur" , le plus beau , le plus génial des petits garçons, mais il me laisse faire "si cela peut te faire du bien et te rassurer" ... je prend rendez vous avec cette spécialiste, j'ai rendez vous moins de 3 semaines plus tard (une chance dut a l'age de mon bonhomme), ce pedopsy m’écoute, regarde K. ... elle ne sait pas quoi dire a part que mon fils ne présente aucunes barriere, trop sociable et puis je parle et je pleure dans son bureau , je sors , j'ai pas le mode d'emploi de mon fils, je le comprend pas, ma fille si c'est tellement plus intuitif mais lui ... rien , je n'ai pas de lien avec lui.

Elle me fait faire quelques analyses, le poids de K. est un probleme, pourquoi cette cassure, puis me dit de faire un audiomètre, un rdv ophtalmo, et un EEG et bilans sanguin pour voir pourquoi le poids de mon fils casse ... je fais tout cela et je l'a revois, la elle me dit, il a un problème c'est certain, mais il est trop jeune, c'est trop léger je peux rien dire, il présente des TED oui mais on ne peux pas du tout exclure une retard globale de développement ... faut attendre , on doit attendre, il est trop jeune pour le bilan orthophoniste, pffu même pas 2 ans c'est hyper jeune ... suite a ce rendez vous je suis dépitée et la elle téléphone au CHU de Créteil ... pour faire des bilans plus poussés : le poids de K. est un énorme problème sa santé vitale peut en pâtir, il faut faire des tests génétique.

Par la suite, je vois la pédiatre du CHU, qui pour elle est formel , K. présente un retard important très important, le papa me court-circuite, la pédiatre en colère lui téléphone par la suite pour lui remonté les bretelles : votre fils a un gros retards de développement c'est pas un hasards ça reviendra pas , il l'aura toujours ce retards ... il ne rattrapera pas tout le retard cumulé, sauf avec un bon diagnostique et une bonne prise en charge, il faut du temps ... j’envoie le dossier au CAMSP de Créteil en urgence ... pas de temps a perdre.

Je vais au rdv CAMSP très rapide a avoir en urgence , en attendant les bilans sanguins reviennent , rien nada, on attend les bilans génétique, tyroide etc ... le psy du CAMSP me parle alors de trouble du shemas corporel, il ne ressent pas non plus la douleur, la le papa ne comprend pas essaye de me court-circuité, le psy me regarde et me dit, vous avez bien fait madame, on va s'occuper de votre petit bout, vous inquiétez pas, on est la maintenant.

Par la suite nous déménageons dans une autre région, le dossier suit du CAMSP de Créteil au CAMSP d’Orléans. 6 mois pour avoir un rdv, la pédiatre référente, ne croit pas au problème de K., mais ne le rejette pas, si c'est un problème neurologique il est dans le bon service sinon non ... il reste au CAMSP, on met en place des bilans qui ne viendront que plus tard, le premier rdv rapide et celui du pedopsy, elle est formel K. a un TED ... suite au diagnostique de TED, de handicap, le papa prend la poudre d'escampette 3 jours après.

La c'est la descente aux enfers, la pédiatre au mois de décembre croit que je maltraite mon fils en ne lui donnant pas a manger, il est pale , ne grossit pas pire il perd du poids. je cris, je hurle, non je ne maltraite pas mon fils , je fais tout pour lui. Madame vous voulez un enfant Autiste vous vous rendez vous compte , non c'est faux, je le prend comme il est faites les bilans ... et je suis sorti en pleure en claquant la porte ... mon fils est sur le champs hospitalisé, la ils voient bien que le papa ne prend part a rien , il s'en fout , je reste je pleure, j'alterne avec le papa puisqu'il devait avoir une aide pour garder sa soeur et on a alterné, il perd du poids, ils font des bilans génétiques autres et prise de sang rien nada ... on ne comprend pas pourquoi il casse sa courbe, au bout d'une semaine il sort, moi je suis anéanti, on m'a brisé , brisé parce que ma vie était un fiasco et la seule fierté que j'avais été de bien m'occuper de mes enfants et on me l'a arraché ... je détruisais mon fils , j’étais folle.

Bizarrement très rapidement après, j'ai eu les rdvs tant attendu : orthophonie, psychomotricité, IRM ... tout le reste des bilans non fait et demandé depuis des mois. La on commence une prise en charge enfin, la pedopsy s'excuse de la part de la pédiatre référente, comprends que je suis totalement brisé ... elle m'aide beaucoup, pour elle K. est TED faut pas chercher, elle le sait , elle le voit, elle fait une demande de bilan au CRA contre l'avis de la pédiatre qui n'attend qu'un refus du CRA ... puis je revois la pédiatre qui s'excuse, elle pensait que j'etais jalouse, méchante a cause de ma séparation avec le papa, mais elle voit que je suis seule et démunie face a cette situation. Elle me trouve une place en creche pour sociabilisé K. 30h / semaine, plus la prise en charge.

Au mois de mai je revois la pedopsy parti en congés maternité, elle est fière des progrès de loulou et de notre parcours, on a reussis :) on continue ... le rdv CRA est fixé au 13 juillet : TED léger (en attente des bilans), la pédiatre référente au mois de mars a écris pour le dossier MDPH : retard globale de développement avec troubles du comportement, la MDPH me téléphone, c'est un TED faut pas chercher plus loin. Bref on l'a notre diagnostique, mais les démarches ne sont pas finit :)

Au jour d'aujourd'hui , K. dit des mots, ne joue toujours pas, est un fan inconditionnel d'Harry Potter son grand centre d’intérêt, il connait toutes les marques de voitures, fasciné par les logos mais ca depuis toujours, il connait toutes les marques de magasins, son premier mot a été Pampers , écholalie différées mais elles sont bien posées , troubles du sommeil et alimentaire, mais qu'on arrive plus ou moins bien a gérer, sa sœur l'aide énormément , beaucoup :) c'est son moteur :) elle ira en crèche , pendant que K. ira a l’école a mi temps en septembre, même si il est pas continent, qu'il ne sait pas faire grand chose de la vie courante, c'est un enfant volontaire, très gentil, doux qui attire tout le monde par son regard et sa gentillesse ... il attire même les animaux du zoo comme ca au feeling.

voila notre parcours , pas toujours rose, pas toujours facile, mais c'est comme ca et je crois en l'avenir :)

Par autismeetted-onenparle
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Dimanche 14 août 7 14 /08 /Août 21:36

Je me présente, Sonia, 35 ans, je suis l’heureuse maman de 3 enfants. S. 5 ans, Sk. 3 ans et Y. 15 mois. Je me permets de vous écrire pour vous faire connaître l’histoire de Sk., mon ange spécial.
Sk. est un être merveilleux, affectueux, souriant, rieur et farceur. Il est plein de vie, aime tout ce qu’un enfant peut aimer et plus particulièrement les bulles de savon.
Sk. a grandi "normalement" jusqu'à l'âge de 2 ans, puis il a commencé à pousser des cris, à battre des mains quand il était content, à baragouiner dans un dialecte incompréhensible, puis il ne répondait plus à son prénom, puis ils ne nos regardait plus dans les yeux, puis il riait sans raison, puis il perdait de jour en jour le vocabulaire acquis, il donnait l'impression de parler et de jouer avec des personnages imaginaires ou de dessins animés, quand il voulait quelque chose et qu'on ne le comprenait pas il avait des crises de frustrations ingérables.
J'ai donc pris la décision de le faire osculter par un pédiatre en CHU, j'y suis allé en priant très fort pour que le médecin me rassure et me dise que mon fils allait très bien et que tout était normal. Le 30 octobre 2010 à 11h15 "Madame H., votre fils a un sérieux problème! Ce sont des troubles du comportements!" Comme je ne comprenais pas vraiment si cela était grave ou pas je lui ai demandé quel avenir aurait Sk., la réponse est tombé comme une brique sur ma tête "Madame dites-vous que son avenir est incertain, on ne sait pas jusqu'où il pourra évoluer!" Ce jour-là le monde, le temps, mon cœur se sont arrêtés! J'étais tellement sous le choc que je n'ai même pas pu pleurer, après cette phrase c'est le trou noir pour moi, je ne sais même pas comment j'ai pu rentrer à la maison!
Je suis arrivé chez moi pleine de questions sans réponses, alors j'ai rappelé le pédiatre et il m'a dit qu'il avait demandé le 100% pour Sk., qu'il me donnerai rdv au CAMSP pour qu'il soit suivi par une équipe médico psychologique et qu'il m'envoyait un dossier pour faire une demande auprès du MDPH, ne sachant pas ce que ce sigle veut dire, je lui en demande la signification : quelle erreur j'ai fait, car j'apprends que cela signifie, MAISON DEPARTEMENTALE DES HANDICAPES. Mon fils est donc un handicapé et les larmes coulaient toutes seules sans que je puisse arrêter ce flot incessant, elles ont coulé pendant un temps infini, mon cœur saignait tellement que j'aurai voulu mourir pour ne jamais entendre ce mot!
Le 8 décembre, il avait un rendez-vous en hôpital de jour pour un bilan afin de savoir éventuellement si une explication médicale pouvait être trouvée : IRM, bilan sanguin (pour recherche génétique), scanner et radio. Le 4 janvier rendez-vous avec le pédiatre qui l'avait vu la 1ère fois, il m'annonce que rien sur le plan physique n'explique l'état de Sk. et que par de ce fait il a des "troubles psychologiques sévères" et que seul le CAMSP pourra l'aider car il n'existe pas de médicament ou d'opération pouvant remédier à cela. A ce moment-là je suis dans le flou total car pour moi ce terme ne voulant pas dire grand-chose. Le soir même, je prends la décision d'en savoir un peu plus afin d'avoir une idée et mettre un nom sur ce qu'à Sk. exactement. Donc sur Google j'additionne tous les symptômes de Sk.(trouble de la communication + trouble du relationnel +trouble de l'attention + désapprentissage + stéréotypies et écholalies) je clique sur le premier résultat et je lis un article médical intitulé « TED troubles envahissants du développement ». En lisant cet article au fur et à mesure je reconnais Skander dans la description et je comprends surtout que ses troubles sont des troubles associés à l'autisme : mon fils est AUTISTE.
Durant des jours et des jours, des nuits et des nuits, je fais des recherches sur ce sujet afin de comprendre et d'en savoir plus sur l'avenir qui s'offre à Sk. Je comprends une chose c'est qu'il est temps de faire le deuil de l'enfant dont tout le monde rêve, j'ai enterré l'image d'un enfant qui ira à l'école comme les autres, l'image d'un enfant qui me dira un jour « je t'aime maman », l'image d'un enfant qui deviendra un homme, l'image d'un enfant qui deviendra époux puis papa, l'image d'un enfant "NORMAL". J'ai fait le deuil de cet enfant et j'ai accueilli un enfant différent, un enfant EXTRA-ORDINAIRE.
Une fois le deuil effectué, j'ai promis à mon fils que rien n'y personne ne pourra m'empêcher d'accomplir mon devoir de mère, qui est tout simplement, d'aider mon fils à évoluer au maximum de ses capacités, de l'ouvrir au monde qu'il l'entoure, de faire en sorte qu'il se sente heureux et qu'il ait lui aussi des joies et des peines, qu'il devienne adulte et qu'il n'est peut-être un jour plus besoin de moi! Mon Dieu je prie tous les jours de plus en plus fort pour qu'un jour Skander me dise "Maman ne t'inquiètes plus pour moi je suis grand maintenant", car le plus difficile a avoué c'est que parfois quand je pense à son avenir et que je me demande ce qu'il adviendra de lui quand je ne serai plus là, je me surprends à penser que je préfère qu'il parte avant moi car au moins il sera mieux là où il sera. C'est horrible de penser cela! Mais c'est la réalité!
Les jours, les semaines et les mois passent et rien n'y personne ne peut aider Sk. au CAMSP. Dans cet endroit on me dit qu’il faut attendre environ 6 mois pour débuter la psychomotricité et l’orthophonie. Dans cet endroit, on me dit que l’autisme est une psychose dûe à une rupture du lien mère –enfant, dans cet endroit on me dit que MON enfant est tyrannique.
En me renseignant auprès de diverses associations je prends conscience que ce que proposent les pouvoirs publics pour les enfants autistes ne convient pas du tout. On m’apprend qu’il est très important de débuter une prise en charge au plus vite car la régression de l’enfant est rapide. Je décide donc de faire appel à un psychomotricien, un orthophoniste et un psychologue, le tout en libéral et donc à ma charge, sauf l’orthophoniste, mais ce n’est pas le plus coûteux car les séances sont de 30 minutes par semaine.
Je me renseigne sur la méthode ABA, TEACCH etc... Toutes ses méthodes font évoluer les enfants mais elles ne sont pas reconnues en France. Alors si on fait le choix d'une prise en charge différente de ce que nous propose l'Etat, on est seul face à l'autisme, seul mais vraiment seul! Aussi bien psychologiquement que financièrement car tout ceci a un coup et pour obtenir d'éventuelles aides il faut tout simplement remplir des tonnes de formulaires et en attendant les réponses il faut se débrouiller pour payer les professionnels qui ont pris en charge son enfant. Alors on culpabilise de plus en plus, on se dit que si on aurait eu une meilleure situation on pourrait aider son enfant, on se dit que si on ne paye pas c'est son enfant qui en subira les conséquences. C'est une torture quotidienne de savoir que le devenir de son enfant dépend des finances du foyer. Si notre enfant n'a pas la bonne prise en charge ce ne sera que de notre faute car on n’aura pas eu les moyens financiers de l'aider, j'ai tout simplement l'impression d'être une mère indigne et qui ne mérite pas d'être mère.
Alors tout ceci engendre du stress au quotidien et de la fatigue, j’ai le cerveau en questionnement perpétuel sur le devenir de mon fils, j’utilise toute mon énergie pour faire avancer mon fils et mes filles. Je ne me préoccupe que de leur bien être car je suis leur maman et que c'est mon devoir. Mes enfants sont tout mon être, mon âme, mon cœur, mes poumons, mes yeux ils sont vitaux.
Je ne pleure jamais quand on me parle de l'état de Sk. car je sais très bien que cela ne fera rien avancé bien au contraire, alors quand j'ai envie de pleuré, j'attends que tout le monde soit endormi et je pleure sans essayer de m'arrêter.
Quand je suis seule avec Sk. je m'excuse auprès de lui car même si je sais que ce n'est pas vraiment de ma faute s'il est autiste, je suis coupable juste parce que je suis sa mère.
On me dit souvent que je suis une mère formidable car je me démène pour trouver des solutions adaptées à mon enfant. Je ne suis pas une mère formidable, je suis une maman tout simplement et Sk. n'a pas de chance de m'avoir, au contraire c'est moi qui ait beaucoup de chance, j'ai un ange spécial auprès de moi, j'ai un être qui ne voit que par mes yeux, j'ai un enfant qui fait partie de moi. Ma seule et unique priorité dans la vie est de faire en sorte que Sk. évolue un maximum, qu'il devienne autonome, qu'il est un métier et qu'il soit surtout un frère pour ses sœurs et non un poids quand mon mari et moi ne serons plus de ce monde.

J'ai inscrit Sk. à l'école de notre secteur comme le prévoit la loi de 2005, avec l'aide d’une association de parents d’enfants autistes et de sa psychologue, nous avons mis en place un projet d'intégration scolaire en milieu ordinaire. Dans ce projet il est question d'employer un éducateur pour Sk., qui l'accompagnera à l'école. Tout ceci sous la supervision de la psychologue et en accord avec l'Education Nationale, qui a signé une convention avec "Autisme sans Frontières". Hors nous avons dû faire d'abord face aux préjugés de Madame la Directrice sur les autistes, ce qui a engendré beaucoup de conflits et j'ai donc dû en référé à l'Inspectrice académique du secteur pour obtenir une date pour la réunion pluridisciplinaire. Suite à cette réunion, on m'apprend que Sk.ne sera scolarisé que deux fois 2 heures par semaine et que donc je ne pourrais pas reprendre mon activité professionnelle. J'accepte cette décision tant bien que mal, même si je n'en vois pas l'intérêt car j'ai bien compris qu'il a besoin d'être stimuler en continu pour évoluer et essayer de vaincre ses troubles. Un mois après la réunion, je demande à la Directrice de me donner une date pour la réunion en vue de discuter avec les professionnels qui suivent Sk. (car ils n’avaient pas été conviés à la 1ère réunion) des modalités d'intégration de Sk.car il faudra aménager un coin de la classe pour lui, afin que son éducateur puisse installer ses pictogrammes et que Sk. puisse travailler et se concentrer lorsqu'il y aura des travaux individuels à effectuer. La réponse a été comme un coup de poignard car cette charmante dame m'a répondu textuellement : "Vous ne trouvez pas que vous en demandez trop pour un autiste, il est pourtant clair que sa place n'est pas ici!" J'ai donc pris la décision de rechercher une école pour enfants autistes,comme il en existe en Belgique, car je sais qu'il sera accepté avec sa différence et surtout qu'il ira à l'école comme tout autre enfant de son âge.
Je ne souhaite pas être son thérapeute, je souhaite tout simplement être sa mère et je souhaite qu'il est accès à l'éducation comme tout autre enfant de ce pays, je souhaite qu'il s'épanouisse dans un endroit où il sera accepté ainsi que sa singularité, où il pourra s'ouvrir au monde, où il prendra confiance en lui et où il apprendra à jouer avec d'autres enfants, à échanger avec eux dans l'espoir qu'il évolue et qu'un jour il puisse intégrer le milieu ordinaire.

Par autismeetted-onenparle
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Samedi 13 août 6 13 /08 /Août 15:53

"Je suis maman d'une petite puce qui a 4 ans et d'un petit bonhomme qui vient d'avoir 3 ans en Juillet. Nous avons commencé à nous inquiétés par rapport au comportement de notre enfant alors qu'il avait 18 mois environ, il fait de plus en plus de" gestes bizarres" en grandissant... Nous n'osions pas trop pensé à quoi que se soit même si il s'avère qu'en réalité mon mari et moi avions les mêmes doutes sans oser en parler réellement ensemble, de peur que l'autre nous prenne pour un fou/folle. D'autant que devant notre bout de chou, nous avions une petite puce qui s'épanouissait normalement. Fin 2010, toujours pas de langage qui se lance, un enfant qui fait de grosses crises pour la moindre chose, des troubles du sommeil, un enfant qui semble "ailleurs" et effacé sans arrêt, une hyperactivité... Notre pédiatre nous fait alors passé un exam' ORL et visuel. Tout les deux reviennent nickels. La pédiatre nous dit alors "on va attendre encore jusqu'en Mars 2011 pour voir si le langage arrive... Durant ses mois là, un peu d'amélioration, il dit environ 10 mots de plus... Là lors d'un RDV de routine avec elle, elle me dit en voyant mon enfant bien agité, qui saute sur place que là on va se tourner vers le CMP et qu'il faut qu'il soit vu en neurologie... Là mon monde s'écroule!!! On était pas fous, y'a bien quelque chose!

 

RDV pris en CMP, au deuxième RDV avec eux, ils nous annoncent que notre enfant à bien des soucis assez conséquents, que la prise en charge médicale serait longue et assez lourde, que je dois envisager de stopper ou d'adapter mon temps de travail si cela est possible, qu'ils viennent de mettre notre enfant sur liste d'attente pour une entrée au CAMPS ou dans leur CATTP selon celui qui pourra nous prendre notre enfant le plus rapidement possible. On demande ce qu'il a (nous pensions qu'il était hyperactif alors ça entrainait ses gestes bizarres, on avait aussi pensé à de l'autisme mais on connaissait que la "forme dure" de l'autisme et notre enfant souriait, rigolait, parlait un peu et regardait bien dans les yeux donc ça pouvait pas être ça pour nous). Là le CMP nous parle d'un enfant au profil dysharmonieux, ayant une précocité associée apparemment dans certains domaines et un retard global dans le développement...

 

Des RDV s'enchainent avec eux mais plus ça va et plus je ne suis plus en phase avec eux. J'ai l'impression qu'on perd notre temps, rien n'est fait, pas d'orthophonie, pas de psychomot', juste des RDV avec la pédopsy qui psychanalyse toute ma vie à moi-même, à mon mari... En attendant, ça s'arrange pas pour mon bonhomme et moi je sors en pleurs à chaque fois. On refuse de me monter les dossiers MDPH parce qu'on va coller une étiquette à mon fils, on ne m'aide pas pour mes démarches auprès de mon travail, on me dit qu'on monte un dossier ALD 100% mais rien n'est fait 6 semaines après... Les RDV en neurologie dans les hôpitaux ne sont pas fait (il faudra que ma pédiatre se fâche toute rouge pour que ça soit fait). J'en peux plus, je les trouvent incapables, ils n'ont pas le même discours concernant mon enfant (une autre pédopsy nous ayant vu durant des vacances nous parlait de troubles de la sphère autistiques, l'autre nous disait que tout devait être causé par une épilepsie...). Donc j'en parle sur des forums d'enfants différents sur le net et là des mamans et un papa (Père Castor) me viennent en aide immédiatement! On m'envoit l'adresse d'une pédopsy en libéral sur Paris, je l'appelle pour prendre en RDV.


Elle nous reçoit en Mai (le CMP n'est pas au courant bien entendu). Le RDV dure une heure et mon mari et moi pour la première fois, on se sent en phase avec ce médecin. Elle nous écoute, nous comprends, on n'amême pas besoin de tout lui dire elle sait déjà ce dont on va lui parler... Elle prend notre fils sur les genoux, mon fils lui montre en pointant du doigt ce qui se trouve sur sa cheminée... A la fin, elle nous dit que selon elle, elle pense fortement à un autisme atypique. Elle nous dit que maintenant faut plus perdre de temps et nous prescrit tout les bilans à faire (orthophonie, psychomot', neurologie) et qu'ensuite on se reverra pour faire le point avec les bilans revenus et qu'on montera un dossier MDPH. Elle nous dit de nous rapprocher d'une association pour parents d'enfants autistes.

 

Nous retournons au CMP, nous leur apprenons que nous avons consulter en libéral, que nous sommes en train de faire passer les bilans à notre enfant. Là, je vois la pédopsy du CMP bouillonner, elle va m'étrangler lol! Elle est furieuse, dit qu'on met en danger notre enfant en nous dispersant ainsi, que puisse que c'est comme ça, ils retirent Thomas de la liste d'attente car soit le suivi se fait ENTIÈREMENT avec eux, soit on se débrouille et elle me dit texto "faudra pas revenir un jour vers nous quand vous serez dans la panade, on ne vous aidera plus". Le RDV se passe mal de ce fait, je rentre en conflit avec elle, lui dit pourquoi nous avons choisi d'aller voir ailleurs. Je lui réponds que je ne prendrais AUCUNE décision sans mon époux, qu'ils devront attendre pour connaitre la suite car là, je ne lui dirais rien.

 

Je parle de tout ça à mon époux, nous décidons de nous rendre ensemble une dernière fois au CMP, mon mari veut mettre au clair tout ça et leur dire le fond de notre pensée. Nous nous y rendons, nous leur informons que notre choix est fait, que l'ultimatum qu'ils viennent de nous poser à fini par donner le coup de grâce, qu'on s'en va et que nous sommes enfin heureux d'avoir trouvé un bon médecin pour notre enfant. Nous n'y retournerons plus jamais pas la suit et franchement, je ne regrette absolument pas.

 

Depuis nous avons revu notre pédopsy sur Paris en Juillet 2011 avec en mains nos bilans ortho, EEG, spychomot' et neurologique et le rapport complet fait par les éducatrices des 6 mois de crèche (qu'elle lira avec nous, il faisait 15 pages).

 

Ce jour là, elle nous a monté le dossier MDPH pour diagnostic de TEDns, une demande d'entrée en SESSAD a été faite, une AVS à prévoir pour sa future scolarisation (selon les médecins et la crèche, notre fils ne peut pas encore intégrer l'école à la rentrée prochaine, il refait une année de halte-jeux supplémentaire du coup soit 2h/jour pour le moment car trop de troubles du comportement). Elle nous rempli le certificat médical pour AJPP car j'ai pris un congé de présence parentale pour être auprès de mon enfant.

 

En attendant l'entrée de Thomas en SESSAD, nous faisons tout en libéral, avec des spécialistes en TED en orthophonie et psychomotricité uniquement pour le moment car nos finances nous permettent pas autre chose. Dés qu'on le pourra, on lui offrira d'autres choses en supplément (ABA ou autre)."

 

Par autismeetted-onenparle
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